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Les patients n’ont jamais autant parlé.
Pourtant, une question demeure :
leur expérience influence-t-elle réellement les décisions ?
Les organisations de santé disposent aujourd’hui d’une multitude de sources d’information : enquêtes de satisfaction, PROMs, PREMs, verbatims, réclamations, remerciements, communautés de patients ou plateformes numériques.
Le problème n’est plus de recueillir davantage d’informations.
Le problème est ce qu’il se passe, ou ne se passe pas, une fois ces informations collectées.
Le système de santé est devenu particulièrement performant pour recueillir la parole des patients.
Il apprend encore à agir à partir de cette parole.
Les enquêtes se multiplient.
Les tableaux de bord se remplissent.
Les indicateurs sont suivis.
Pourtant, nombre des difficultés exprimées par les patients, et par les professionnels, persistent.
La question n’est donc plus de savoir s’il faut écouter.
La question est de savoir ce que nous faisons de ce que nous entendons.
Cette réflexion a traversé de nombreux échanges lors de la troisième édition d’Expérience Patients – Les Colloques de Pharmaceutiques, qui a réuni représentants de patients, cliniciens, chercheurs, établissements de santé, industriels et acteurs de l’innovation.
Qu’il soit question de maladies rares, de données rapportées par les patients, de populations vulnérables, d’innovation hospitalière ou de maladies chroniques, une idée est revenue avec constance :
La valeur de l’expérience patient ne réside pas dans ce qui est collecté, mais dans ce qui change grâce à cette collecte.
Les réflexions présentées dans cet article s’appuient également sur les échanges menés dans le podcast À L’UNISSON, cofondé et coanimé par Silvina Layani, ainsi que sur les travaux de leaders du domaine tels que la Professeure Béatrice Schaad (CHUV).
Bien que ces initiatives émergent dans des contextes différents, elles explorent toutes une même question :
Comment faire de l’expérience patient un levier de meilleures décisions plutôt qu’une simple source supplémentaire de données ?
Pour les organisations de santé, cela implique un changement de perspective.
L’avenir de l’expérience patient ne consiste pas à collecter davantage d’informations.
Il consiste à créer les conditions de meilleures conversations, de meilleures décisions et d’une meilleure collaboration entre patients, professionnels et organisations.
Les systèmes de santé sont devenus extrêmement performants dans la mesure de la qualité.
Nous mesurons les résultats cliniques, la sécurité, les délais d’attente, l’adhésion aux traitements, la satisfaction ou encore la performance opérationnelle.
Pourtant, les patients continuent d’exprimer des difficultés qui restent souvent invisibles dans les indicateurs traditionnels.
Une personne vivant avec une narcolepsie peut attendre des années avant d’obtenir un diagnostic tout en faisant face à la fatigue, à la stigmatisation et à des difficultés professionnelles peu visibles pour le système de santé.
Une personne atteinte de diabète passe quelques heures par an avec des professionnels de santé, mais plusieurs milliers d’heures à gérer sa maladie seule.
Un patient peut recevoir un traitement médicalement irréprochable tout en se sentant perdu, insuffisamment informé ou peu accompagné.
Nous continuons souvent à améliorer les soins là où ils sont délivrés.
Pourtant, leurs conséquences se jouent ailleurs : à la maison, au travail, dans les transports, dans les relations familiales.
C’est là que se construit réellement l’expérience patient.
Comme plusieurs intervenants l’ont rappelé lors des Colloques de Pharmaceutiques, les patients ne vivent pas à l’hôpital.
Ils vivent avec les conséquences des décisions prises dans le système de santé.
Depuis une dizaine d’années, les organisations de santé ont investi massivement dans le recueil de la voix du patient.
C’est un progrès important.
Les PROMs (Patient Reported Outcome Measures) et les PREMs (Patient Reported Experience Measures) ont permis de mieux comprendre ce qui compte réellement pour les patients.
Une remarque entendue lors du colloque mérite toutefois une attention particulière :
Un PROM seul est une mesure. Discuté avec un professionnel de santé, il devient une conversation.
Cette idée dépasse largement le cadre des PROMs.
Les données d’expérience patient ne créent de valeur que lorsqu’elles deviennent matière à dialogue, réflexion et action.
Trop souvent, les organisations collectent de l’information sans mettre en place les mécanismes nécessaires pour l’interpréter et l’utiliser.
Les rapports s’accumulent.
Les tableaux de bord se remplissent.
Les indicateurs sont suivis.
Mais peu de choses changent réellement.
L’enjeu n’est plus de collecter davantage.
L’enjeu est de transformer l’information en compréhension partagée.
Lorsque les organisations parlent d’écoute des patients, elles font souvent référence à la collecte de feedback.
L’écoute véritable va plus loin.
Elle cherche à comprendre non seulement ce qui s’est passé, mais aussi comment cela a été vécu et pourquoi cela est important.
Chez Bee’z Consulting, nous considérons l’expérience patient comme une source d’intelligence plutôt qu’un simple outil de validation.
Notre rôle consiste à créer les conditions d’un dialogue utile entre patients, professionnels et autres parties prenantes afin de transformer les expériences vécues en enseignements exploitables et en solutions co-développées.
Les patients apportent une expertise du vécu.
Les professionnels apportent une expertise clinique.
Les équipes opérationnelles apportent une expertise organisationnelle.
Les spécialistes de la communication apportent une compréhension de la manière dont l’information est reçue et comprise.
Les proches et aidants apportent une autre perspective encore.
L’amélioration naît de la rencontre de ces différentes expertises.
L’écoute n’est donc pas une finalité.
Elle est un point de départ.
L’une des étapes les plus sous-estimées dans les démarches d’amélioration est ce que nous appelons la traduction.
Les organisations passent souvent directement de l’écoute à l’action.
Pourtant, une étape essentielle se situe entre les deux.
La traduction consiste à réunir patients, professionnels de santé, équipes opérationnelles, chercheurs, spécialistes de la communication et décideurs afin de construire une compréhension commune de la situation.
Sans traduction :
La traduction permet d’identifier :
Mais surtout, elle change la nature de la conversation.
Les patients n’ajoutent pas simplement une voix supplémentaire à la discussion. Ils changent ce que les organisations voient.
Et lorsque ce que nous voyons change, les décisions changent également.
Les maladies rares illustrent particulièrement bien les limites d’une approche centrée uniquement sur les interactions avec le système de soins.
Lors des Colloques de Pharmaceutiques, les échanges autour de la narcolepsie ont montré à quel point l’impact réel de la maladie se situe souvent en dehors du cadre hospitalier.
Fatigue chronique, difficultés cognitives, isolement social, obstacles professionnels ou détresse psychologique influencent davantage la qualité de vie que la consultation elle-même.
Cela soulève une question essentielle :
Comment améliorer ce que l’on ne voit pas ?
La réponse passe de plus en plus par la co-construction.
Le projet présenté autour de la narcolepsie associait patients, associations, centres experts et professionnels de santé afin d’identifier les indicateurs réellement pertinents pour évaluer la qualité de vie.
L’objectif n’était pas de produire davantage de données.
L’objectif était de comprendre ce qui compte réellement dans la vie quotidienne des patients.
Nous observons ainsi un changement progressif :
Les organisations de santé passent d’une logique de conception pour les patients à une logique de conception avec les patients.
Des enseignements similaires émergent des échanges présentés dans le podcast À L’UNISSON.
À travers des conversations avec des responsables d’établissements, des patients partenaires et des acteurs de l’innovation, le podcast met en lumière les organisations qui intègrent progressivement le partenariat patient dans leur fonctionnement quotidien.
L’exemple des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) est particulièrement inspirant.
Les patients y participent à des projets d’amélioration, à des programmes de formation et à des initiatives institutionnelles.
Leur implication n’est plus exceptionnelle.
Elle devient progressivement normale.
Leur rôle ne consiste pas à valider des décisions déjà prises.
Leur contribution influence directement les décisions elles-mêmes.
Les patients ne sont pas seulement bénéficiaires du système de santé. Ils peuvent également contribuer à son amélioration.
Les travaux de la Professeure Béatrice Schaad au CHUV remettent en question une croyance encore très répandue : considérer les plaintes avant tout comme des problèmes à gérer.
L’approche proposée est différente.
Les plaintes deviennent des sources d’apprentissage.
Lorsqu’un patient partage une expérience difficile, son objectif n’est généralement pas d’obtenir une compensation.
Le plus souvent, il souhaite éviter que la même situation se reproduise pour quelqu’un d’autre.
Cette perspective change profondément la question posée.
Nous passons de :
Qui est responsable ?
à :
Que s’est-il passé et qu’avons-nous à apprendre ?
Les récits des patients deviennent alors une source d’intelligence organisationnelle.
Ils révèlent des problèmes de communication, des processus peu clairs, des frictions organisationnelles ou des opportunités d’amélioration.
L’objectif n’est pas de désigner des coupables.
L’objectif est de comprendre les systèmes.
À travers l’ensemble de ces exemples, un même schéma apparaît.
L’amélioration durable repose sur quatre étapes complémentaires :
Comprendre les expériences vécues.
Créer une compréhension commune entre les différentes parties prenantes.
Concevoir et améliorer les solutions ensemble.
Intégrer ces pratiques dans les modes de fonctionnement quotidiens.
Le partenariat patient ne doit pas dépendre d’un projet ponctuel.
Il doit devenir une composante naturelle de la culture organisationnelle.
L’un des principaux risques des démarches d’expérience patient est de les considérer comme des projets isolés.
Un atelier.
Un pilote.
Une initiative temporaire.
Or les changements durables apparaissent lorsque l’écoute et la co-construction deviennent des réflexes.
Cela peut commencer par des questions simples :
Avec le temps, ces questions deviennent des habitudes.
Les habitudes deviennent des pratiques.
Les pratiques deviennent une culture.
Et la culture influence les décisions.
Les organisations de santé ont considérablement progressé dans la reconnaissance de l’importance de l’expérience patient.
Le défi aujourd’hui n’est plus de collecter davantage de données.
Le défi est de créer les conditions permettant à ces données d’influencer les décisions.
Les exemples présentés lors des Colloques de Pharmaceutiques, les initiatives de partenariat patient développées en Suisse et les travaux menés par des organisations comme le CHUV convergent vers une même conclusion.
Les organisations qui progressent le plus ne sont pas nécessairement celles qui collectent le plus d’informations.
Ce sont celles qui créent des espaces où patients, professionnels et autres parties prenantes peuvent apprendre ensemble et agir ensemble.
C’est à ce moment que la co-construction devient plus qu’une méthode.
Elle devient une manière de travailler.
Une manière de réunir l’expertise du vécu, l’expertise clinique et les réalités organisationnelles pour prendre de meilleures décisions.
Peut-être que la question n’est plus :
« Comment recueillir davantage la voix des patients ? »
Peut-être que la vraie question est :
« Comment créer davantage d’espaces où cette voix peut influencer les décisions ? »
Car le système de santé ne manque pas de voix de patients.
Il manque encore d’opportunités permettant à ces voix d’influencer ce qui se passe ensuite.
L’avenir de l’expérience patient ne sera pas défini par le nombre d’enquêtes réalisées, le volume de données collectées ou les tableaux de bord produits.
Il sera défini par la capacité des organisations à écouter, traduire, co-développer et ancrer ce qu’elles apprennent dans leurs pratiques quotidiennes.
Car au fond, la valeur de l’expérience patient ne réside pas dans ce qui est collecté.
Elle réside dans ce qui change grâce à cette collecte.
La co-construction est une approche collaborative qui associe patients, proches, professionnels de santé et autres parties prenantes à la conception des services, parcours et solutions de santé.
Elle permet de comprendre comment les soins sont réellement vécus et d’identifier des besoins, difficultés ou opportunités d’amélioration qui ne sont pas visibles à travers les seuls indicateurs cliniques.
Le feedback consiste à recueillir l’avis du patient après une expérience. Le partenariat implique les patients comme contributeurs actifs à l’amélioration des soins et des organisations.
L’écoute active aide à comprendre les besoins réels, à renforcer la confiance et à prendre des décisions mieux adaptées aux situations vécues.
Oui. Lorsqu’elles sont considérées comme des sources d’apprentissage plutôt que comme des critiques à gérer, elles permettent d’identifier des dysfonctionnements et de faire évoluer les pratiques.
Les PROMs mesurent les résultats rapportés par les patients, comme la qualité de vie ou les symptômes. Les PREMs mesurent leur expérience des soins, notamment la communication ou la coordination.
En impliquant les patients plus tôt dans les projets, en réunissant des équipes pluridisciplinaires et en créant des espaces où les retours d’expérience conduisent à des actions concrètes.
En l’intégrant dans la culture, les processus décisionnels, les projets d’amélioration et les pratiques quotidiennes de l’organisation.
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La valeur de l’expérience patient ne réside pas dans ce qui est collecté, mais dans ce qui change grâce à cette collecte.
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Deux ans de données de Forbes et Statista montrent le même schéma. L'industrie pharmaceutique en tête. Les hôpitaux plus bas. L'écart ne concerne pas la mission ou les valeurs. Il est structurel. Voici ce qu'il révèle et ce qu'il faut faire à ce sujet.
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L’expérience patient se dégrade rarement dans une interaction isolée. Elle se fragilise dans les passages entre équipes. Voici trois leviers concrets pour améliorer la coordination, réduire les frictions et fluidifier le parcours.
